L'évaluation des parents

 Ce site se veut au service des parents d 'enfants ou d'adultes autistes.

Il est alimenté par un gros travail de veille voulant dénicher toutes les informations utiles à l'accompagnement de ces enfants ou adultes différents.

Il est à la recherche d'études. Elles sont nombreuses à être parues aux Etats Unis grâce à la publication de l' ATEC.

Cette évaluation, qui a commencé sa collecte d'informations près des parents dès 1967, est d'un intérêt tout particulier pour que progressent les connaissances sur l'accompagnement des personnes autistes.

Une de ces études récentes a prouvé la qualité de l'évaluation des parents de type ATEC, comparée à celle des professionnels appelée CARS. La corrélation est de grande qualité (71%) cela prouve, s'il en était besoin, combien il est utile de s'appuyer sur les parents dans le diagnostic comme dans l'accompagnement. Voici l'original anglais de cette étude.Cliquez sur le lien ci dessous en orange du ncbi pour y accéder.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3725669/

 Cette étude est parue dans le très sérieux journal Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities soit Journal de recherche sur la santé mentale et les incapacités intellectuelles. En voici le résumé en anglais:

On peut le traduire ainsi:

Le but de cette étude était d'évaluer les résultats générés par l'ATEC (ou GETA Grille d'évaluation du traitement de l'autisme) une évaluation par les parents et les résultats qui découlent d'une évaluation des professionnels,  Echelle d'évaluation de l'enfance autiste (CARS). Un échantillon de 56 personnes diagnostiquées avec une forme du spectre de l'autisme, a été sollicité pour cette étude. Chaque enfant a été évalué individuellement par un parent à l'aide de l'ATEC (Grille d'évaluation du traitement de l'autisme) et par un professionnel des soins de santé utilisant CARS. Un mode de calcul de la corrélation statistique (lettre greque rau) appelé Spearman, a été utilisé pour étudier la corrélation entre les résultats de l'ATEC et ceux du CARS. Il a été observé qu'il y a une corrélation significative entre ces deux résultats (le taux de corrélation est de 71%). Les domaines  spécifiques dans l'évaluation de l'ATEC sont significativement corrélés  avec les résultats de CARS. La sensibilité, la spécificité, et la caractéristique fonctionnellle du récepteur ont confirmé l'association entre les domaines de l'ATEC et ceux de CARS. Les résultats contribuent à valider l'utilité de l'ATEC complétée par les parents en comparaison avec une mesure liée au monde professionnel et bien établie de l'autisme. 

Conclusion

Cette étude confirme la validité de l'évaluation des parents pour un enfant autiste et dans un rapport fort avec l'évaluation des professionnels. Elle ne saurait se supplanter à elle mais elle souligne l'intérêt de ce sondage réalisé près des parents et la pertinence des données en leur provenance. Cela encourage toutes les thérapies qui s'appuyent sur la coopération des parents. Beaucoup le font mais il me semble qu'aucune n'insiste au même point que le programme Son Rise sur le rôle clé des parents dans le succès des initiatives pour le développement de leur enfant.

Dans un contexte français, où l'on a accentué la psychogénèse dans l'explication de l'autisme, le monde psychiatrique a quelque fois, j'ai même bien peur qu'il continue dans certains cas à culpabiliser les parents comme étant à l'origine des troubles que connaissent leur enfant. Dommage, nous n'avons pas opéré en France la révolution qu'a réalisé le livre "Infantile autism" du Dr Bernard Rimland aux Etats Unis

De même pour l'accompagnement de la personne autiste, rien ne remplacera l'implication des parents. Pour les professionnels dans l'accompagnement, quelle vigilance est nécessaire quand le soutien familial est fragile. Mais travaillant dans le secteur de l'hébergement des adultes, je puis affirmer que c'est bien rarement le cas.

Dear english reader,

Here is the report of a famous study of the Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities underlining the efficiency of parents evaluations compared to professional ones. there is a true correlation between ATEC and CARS. You'll find in the next paragraph its resume:

The purpose of this study was to evaluate scores generated from the Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC), a parent-rated measure, and those derived from professionally completed Childhood Autism Rating Scale (CARS) evaluations. A cohort of 56 participants diagnosed with an autism spectrum disorder was used for the study, and each child was evaluated independently by the parent using the ATEC and a health care professional using the CARS. The Spearman's rank correlation statistic ρ was used to evaluate the correlation between ATEC and CARS scores. It was observed that there was a significant correlation between total ATEC and CARS scores (ρ = .71). Specific domains in the ATEC evaluation significantly correlated with CARS scores. Sensitivity, specificity, and receiver operating characteristic confirmed the association between CARS and ATEC domains. The results help to validate the utility of the parentally completed ATEC in comparison with an established, professional-related measure of autism.

The entire study you'll get following the next link:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3725669/