Autisme et parentalité de Christine Philip chez Dunod

La référence au "changeling" cet enfant substitué au vôtre, à votre insu par un sortilège de fées, une légende bien ancrée dans la tradition littéraire anglosaxonne, introduit l'entrée du lecteur invité par Christine Philip dans le temps qui est celui du parent. Un avant, un pendant et un après. Du bonheur d'une naissance, à la solitude de la découverte douloureuse, jusqu'à l'adaptation à cette situation douloureuse, à ce parcours du combattant nécessitant toute l'énergie des parents. Ils vont chercher à répondre au défi de l'éducation de cet enfant bien différent et dont les proches savent mieux que d'autres, pour avoir scruté les expressions de son visage, ce langage non verbal qui prend une raisonnance grande lorsque le langage verbal est comme emprisonné. Ils ont senti intuitivement ces parents quel est le degré de l'angoisse de leur enfant et vont déployer une énergie formidable pour offrir les meilleurs chances à l'épanouissement de cet enfant différent.

L'ouvrage dans son ensemble invite à faire ce passage, initié par le législateur voilà bientôt 10 ans, de l'importance du "projet de vie" défini "par la personne elle-même ou à défaut avec et pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis" selon la loi du 11 février 2005. "Le rôle des professionnels est de se mettre  réellement au service des parents et de l'enfant en jouant une rôle de "suppléance familiale" et non plus de substitution" Ce que l'on lit sur le quatrième de couverture et qui invite tellement à prendre au sérieux cette transformation des rapports. Ce blog ne veut pas autre chose que de se situer dans la recherche commune avec les familles et celles les plus éprouvées des meilleures recettes pour alléger un peu le fardeau de cet accompagnement dont on en sait pas où il mène, ni  même si on est sur la meilleure voie.

Christine Philip insiste sur l'évolution de l'attitude des professionnels à l'égard des parents. Elle fait un parallèle avec l'évolution qu'a connu à l'école la relation des parents avec l'institution, de la méfiance vers la confiance faite aux parents sur plus d'un siècle de défis et de réticences à cette évolution.

Elle analyse dans les différentes parutions officielles, 1989, 2002, 2005 et les différentes textes de loi régissant le handicap.Il est question du vocabulaire choisi entre celui de "famille" et celui de "parents". Elle analyse aussi les défis qui peuvent se présenter de façons différentes suivant les situations sociales. La citation de rares études évoquant ces problèmes de discriminations accrues quand on parle d'éducation spécialisée devrait nous alerter.

Enfin, elle suggère que les parents à l'américaine soient vraiment formés, encouragés, Christine Philip reprend un mot cher au programme Son Rise l"empowerment". Ce n'est pas là, qu'elle l'a trouvé sans doute, elle prône plutôt la méthode TEEACH mais une étude historique prouvera facilement que le Son Rise Program s'adressant aux parents depuis son origine n'a fait depuis 40 ans que ce travail d'empowerment. Ce dont j'ai été un heureux témoin, bien que non en tant que parent, pendant les sessions Start Up auxquelles j'ai participé ainsi que la Maximum Impact dont on peut considérer que c'est le maître mot "empowerment".

Lisez cet excellent ouvrage, il dresse un bilan et ouvre de belles perspectives. Ce site internet n'a aucune autre motivation que celle de cet "empowerment" des parents. Par les études citées, les suggestions de liens, les ouvrages présentées, le lien avec un outil d'évaluation qui a servi à la plupart des études scientifiques sur différentes thérapies ou hypothèses éducatives, je n'ai cherché rien d'autre.

Christophe 

xoff7@hotmail.com