Neurotribus, Autisme: Plaidoyer pour la neurodiversité
Steve Silberman nous offre une enquête formidable au pays de l'autisme
Vous vous demandez dans quel contexte Kanner et Asperger ont fait la découverte des premiers sujets autistes. Il y a un Centre Educatif extraordinaire à Vienne entre les deux guerres.
Des personnes dans des équipes performantes. La montée du nazisme jusqu' à l' Anschluss, l'envahissement brutal de l'Autriche en 1938 a bousculé ce Centre.
Kanner va fuir au Etats-Unis et Asperger va esssayer de tout faire pour protéger ses autistes de hauts niveaux de la menace qui pèse sur toutes les minorités surtout les plus fragiles.
Steve Silberman décrit chacun des pères de l'autisme non comme des sujets isolés mais bien des équipes au travail et la fécondité d'un partage de compétences associées.
Il va les suivre dans les années après la guerre.
Ensuite Silberman décrit les recherches de Lovaas associé à la première grande association des parents de Bernard Rimland. Ce dernier va bénéficier d'une confiance importante des parents grâce à son livre Autisme infantile très convaincant qui réussit à déplacer les recherches de l'autisme aux Etats-Unis hors du champ de la psychiatrie ou de la psychanalyse. L'excès de confiance dont ils ont bénéficié ne les a pas prévenu d'utiliser les pires des aversifs pour punir un enfant autiste avec des expérimentations intolérables pour des enfants de tout le monde. Au nom de quoi l'enfant autiste déroge à cette dignité ?
Des années noires pour des enfants autistes, ce n'est pas l'époque du nazisme seulement qui lève cet étendard mais des chercheurs qui au nom de l'éducation reconnue comme difficile, celle des enfants autistes, vont maltraiter ces enfants de façon intolérable. L'excès de confiance acquis par Lovaas et Rimland ont conduit à ces excès bafouant la dignité de centaine d'enfants.
Les grandes réunions de parents vont voir apparaitre de plus en plus la revendication des associations des personnes autistes elles-mêmes désirant y prendre part et apporter leur éclairage.
Steve Silberman va enquêter près de grands témoins Lorna Wing, une mère anglaise ayant beaucoup fait pour parler de l'autisme comme un spectre ( celui de la lumière) et pour ressortir la découverte du syndrome d'Asperger et lui redonner sa place dans le spectre.
Mais aussi Jim Sincler une personne Asperger créateur du site de partage avec une responsablitié pour toutes les personnes autistes de veiller que leur dignité soit toujours respectée.
Dans les remerciements à la fin du livre, on prend conscience du formidable maillage de contacts que l'auteur a tissé pour lui donner cette qualité d'investigation.
Il a eu à coeur de souligner tout ce qui a été apporté, approfondi de manière unique grâce à des personnes autistes celèbres ou non.
Voilà le plaidoyer pour la neurodiversité à l'oeuvre.
Quel héritage de bénéficier de son travail d'investigation maintenant qu'il nous a quitté (le 28 aout 2024) !
Formidable enquête Monsieur Steve Silberman.
Ajouter un commentaire