L'énigme de l'autisme de Uta Frith
Un livre référence sur l'autisme
Ne manquez pas cette lecture
Elle est fondamentale pour approcher ce mystère de l'autisme. Je choisis le mot 'mystère' mais non pas en pensant à quelquechose de sombre, de ténébreux. Au contraire, du fait de ma formation chrétienne pointue, du mot 'mystère' tel qu'il est envisagé dans la plus ancienne tradition chrétienne, c'est à dire d'une éclat de lumière tel qu'il faudrait des lunettes spéciales pour le regarder en face comme on doit le faire pour le soleil. Il y a plus qu'un souci de compatibilité pour l'approcher et essayer d'y saisir quelques rayons. Je pense au mystère de l'autisme en lisant le livre de Uta Frith parce que c'est un peu la façon épistémologique de son approche qui jette une douce lumière sur l'autisme. Cassant les mythes destructeurs et remobilisant l'énergie des accompagnants des familles ou professionnels vers des voies concrètes. Cela se lit avec une énorme gourmandise, je dois dire. Même si pour moi, cela se fait surtout dans les transports en commun, le résultat c'est que j'ai hâte du prochain trajet. Un gageure en région parisienne !
Voici une donc nouvelle recension d'un livre faisant référence1, n'est-ce pas Oliver Sacks ?, celui d'un auteur réputé pour être un des plus grands spécialistes de l'autisme, ayant consacré plus de 30 ans de ses recherches à l'étude de l'autisme et pas seulement de ses causes. Uta Frith a été une des premières à croire que l'autisme est bien une pathologie impactant le développement cérébral et non le résultat d'une froideur dans l'environnement éducatif. Avec une si grande connaissance scientifique des impacts de l'autisme sur la cognition et sur le comportement, elle nous invite toujours à considérer chaque personne comme unique et faisant face à ses propres défis pour vaincre l'isolement.
Dans les premiers chapîtres de ce livre, il y a une recherche dans l'histoire et dans toute la tradition littéraire de la plus ancienne à la plus contemporaine, des personnes dont les comportements ont été jugés, à leur époque, décalés et qui révèlent un trait de comportement de la personne autiste, d' un trait jusqu'aux caractéristiques principales de l'autisme. Un frère de St François, Juniphère y cotoie Sherlock Holmes, les Fols en Christ de la sainte Russie des robots de la culture moderne R2D2 de la Guerre des Etoiles ou le fameux Dr Spock de la série Star Trek et Tommy de l'opéra rock des Who ou encore le programme de dialogue Elisa. La recension précise dans la littérature, des traits de comportement étranges faisant référence à des traits autistiques réserve quelques surprises!
Il y a aussi une prudence recommandée devant les annonces d'un traitement miracle qui guérisse et permette de redonner au développement du cerveau une voie rentrant dans la norme. Que ce soit du côté des médicaments prescrits ou de l'éducation du comportement, un certain scepticisme est recommandé.
J'y lis aussi un hommage à tous ceux qui déploient un génie formidable à observer et à tâcher de décoder les secrets de tel ou tel comportement, notamment les mamans, les parents, les professionnels.
Le dilemne de la mère, pages 57 à 59, est à lire absolument.
De la "caricature de la mauvaise mère" à "l'expression insidueuse <<mère réfrigérateur>>" reprise bien malencrontreusement par Léo Kanner pour l'appliquer à l'autisme, aie aie aie! Il en est résulté une accusation de la mère qu'elle soit dans une posture de protection trop affective ou bien dans une distance qui sera accusée immédiatement de froideur. Bref "Maman, c'est ta faute! Et quoi que tu fasses!" mais Uta Frith l'affirme clairement dès 2003,"l'autisme trouve sa source dans le cerveau. Il n'est pas causé par des antogonismes entre la mère et l'enfant. Au mépris des preuves biologiques, la croyance erronée que l'autisme peut être guéri en résolvant des antagonismes profondément refoulés, perdure." 2
Un peu plus loin...
"L'enchantement de l'autisme est une chose que les mères vivent forcément quand leur enfant connaît un développement inattendu et différent. Cela contrebalance sans l'atténuer le fardeau de l'autisme. C'est un lourd fardeau qui demande du courage. D'autant plus que nous ignorons ce qui est le mieux pour l'enfant."3
Dans les chapîtres suivant, nous continuons à approcher le mystère en suivant les études autour du développement spécifique de la cognition des enfants autistes. Il est question des carences dans les aptitudes des personnes autistes notamment ce qui a trait à la mentalisation, c'est à dire ce qui est de deviner ce que l'autre pense ou ressent. Par ailleurs il est souligné aussi en résultat de nombreux tests ce que sont les aptitudes propres à la personne autiste. Uta Frith avec son équipe de l'UCLA a conduit elle-même un certain nombre de ces recherches avec des collègues.
Il est question des difficultés associées à un décryptage difficile des émotions puis des spécificités du développement intellectuel qui présente aussi un spectre étonnant.
C'est un livre fondamental sur l'autisme alors vous le trouverez sans doute dans la bibliothèque la plus près de chez vous. Ainsi, je l'ai trouvé à la médiathèque Elsa Triolet à Villejuif.
Vous pouvez vous intéresser à son auteur par le lien ci-dessous vous accéderez à son site.
Un petit mot de son auteur Uta Frith qui a consulté ce site et l'a encouragé, se trouve sur la page d'accueil de ce site avec la recommandation de la suivre lors d'une prochaine série de BBC Horizon consacrée à l'autisme
Le site d'Uta Frith
Sa récente présentation d'un numéro de la BBC2 Horizon portant sur "Vivre avec l'autisme" dont par un récent mail du 6 avril 2014, elle m'a fait part de l'existence de ce programmme dans une version sur You Tube, consultable par tous et de partout contrairement au replay de la BBC qui sont souvent réservés aux habitants du United Kingdom.Malheureusement il n'y a plus de lien avec ce reportage sur le net ce que je vérifierai auprès de Uta dans les prochains jours.
1 Oliver Sacks a fait lui-même l'éloge de cet ouvrage: " Une référence indispensable; d'emblée un classique"
2 Uta Frith, op. cit. p.58
3Uta Frith, op. cit. p.59
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