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• Vers une définition de l'autisme

  

  Vers une définition différente de l'autisme ?

  Définir l’autisme par la liste d’incapacités associées à ce problème de développement, c’est triste et un peu déprimant. Si  je pars des handicaps, des retards ou des difficultés,  je risque bien de dresser un bilan accablant et quelque peu décourageant.

  Il y aurait une autre possibilité peut-être, c’est de partir de toutes les potentialités de développements ouvertes pour une personne autiste ou avec différents troubles de son développement. Et là, je suis sûre qu’elles sont infinies. Alors c’est une belle source de dynamisme, d'un nouveau dynamisme à la promesse exponentielle.

  Imaginer un énorme chantier plein de grues : La ville de Berlin, si vous avez eu l'opportunité comme j'en ai eu la chance de voir une ville toute chapeautée de grues dans les années 1990 à  2000. Une personne autiste ou une personne avec des troubles du développement plus globalement, ressemble à Berlin dans ces années-là ! Je dis une personne autiste plutôt qu'un enfant car ceci selon moi ne dépend pas tant de son âge.

  Il y a une voie de développement donc un chantier en cours pour tous ces niveaux :

  Grue numéro 1 :  Interaction

  Développer l’Interaction  visuelle.

  Grue numéro 2 :  Temps d’attention réciproque

  Développer le temps d’attention réciproque.

  Grue numéro 3 : Rejoindre

  La rejoindre quand elle se referme sur elle-même. L’imiter dans son comportement pas bêtemment mais en se demandant pour soi-même: « Qu’est-ce qui lui fait du bien lorsqu’elle reproduit cette attitude que je ne comprends pas. »

  Grue numéro 4 : Construire quand cette attention est là

  Construire lorsque la personne est bien là avec nous. Proposer une activité, un jeu qui va dans le sens d'un objectif que j'ai fixé pour mon enfant.

  Grue numéro 5 : Communication verbale et non verbale

  Partir de sons, pour aller vers l’expression des syllabes puis des mots.

  S’appuyer sur elle pour atteindre la construction de phrases….

  Travailler sur le jeu de questions réponses, développer les dialogues.

  Grue numéro 6 : Flexibilité

  Travailler en jouant sur la flexibilité en étant tout d’abord beaucoup plus prévisible dans notre comportement avec cette personne.

  Passer du… contrôle de la personne, en lui imposant tout comme de l’extérieur à…. lui donner le maximum de contrôle sur sa vie. Interroger avant de proposer quelque chose et vérifier le consentement dans toute action.

  Reporter à plus tard cette action si elle a dit « non ». ça commence là donner de la consistance à sa parole. C’est un point de départ pour donner toute sa  valeur à sa parole. C’est une sacrée clé si j’espère qu’elle accède à la parole.

  Voici une vidéo illustrant  la façon Son Rise pleine de respect et déisrant faire grandir

  Vidéo Flexibilité

  Grue numéro 7 : Découverte des émotions

  Reconnaître les émotions dans les expressions d’un visage. Savoir les reconnaître sur tous les visages. Savoir les reproduire sur mon propre visage et ainsi trouver la voie de l'expression de ce que je ressens à l'intérieur de moi.

  Expression des émotions

  Savoir exprimer ce qu’elle ressent.

  Grue numéro 8 : Motricité fine ou lourde

  Repérer ses atouts et ses difficultés motrices qu’elles soient lourdes ou fines. Inventer les petits exercices qui vont l’aider à travailler en jouant dans l’acquisition de cette forme de mobilité particulière dont elle a besoin.

  Grue numéro 9 : 5 sens à épanouir

  Repérer sa façon à elle unique et sans doute différente de la mienne de percevoir : sa vue est spéciale, son audition est spéciale, son toucher est spécial, son odorat est spécial. Ce côté ‘spécial’ pourquoi je le verrai seulement comme un handicap? Ne peut-il devenir pour elle aussi un atout ? N’ai-je pas des réponses de correction qui pourront rendre la vue meilleure, le toucher moins agressif, etc…A-t-elle une hyper sensibilité au bruit ? A quel bruit ? Etc...

  Un chantier immense et tellement motivant puisqu'il s'agit de développer le devenir de quelqu'un

  Voilà comment je présenterai l’autisme comme un vaste chantier plein de grues de développement personnel : interactif, de communication, de flexibilité, des motricités et des 5 sens. C’est premier à tous les apprentissages académiques. Mais ceux-ci s’intègrent facilement si l’attention est là, le souci de l’autre est mis en place aussi. Si la motivation est au rendez-vous, c'est la conclusion de 30 années de pratiques près de milleirs d'enfants à travers le monde et d'âges très divers.

  Les parents Kaufman à l’origine du programme Son Rise n’ont entendu que des prédictions funestes à propos de leur fils : il ne pourra pas parler, il ne saura pas marcher, etc… Ces jugements par les présupposés des soi-disants spécialistes psychiatres de l’époque (dans les années 70). C’est parce qu’ils ont refusé cette fatalité du « il y n’a rien à faire » que ses parents ont laissé leur travail pour se consacrer à une éducation intensive pleine de respect et d’ espoirs de croissance pour Raun. Après 4 ans de ce travail intensif visant la sociabilité de Raun, il est devenu un petit garçon comme tous les autres, ne gardant presque aucune trace de ses premières années marquées par un autisme sévère. Ils n’ont pas vu une liste d’incapacités mais un énorme chantier à travailler avec tout l’enthousiasme, l’énergie et la passion qui vient de l’amour des parents.

  Dire les potentiels au lieu des handicaps, c'est une interpellation politique en même temps.

  Les Conseils Généraux consacrent des sommes très importantes à l'accompagnement de la personne handicapée. Ils prennent en chage un professionnel pour 6 personnes dans des lieux de relative autonomie, un professionnel pour 2 ou 3 personnes dans l'exigence d'accompagnements plus lourds. Les récentes recherches sur l'autisme ont souligné la nécessité, surtout les toutes premières années, d'une prise en charge intensive et individuelle. Les études et l'implication éducative de Bernadette Roger promouvant le modèle de développement de Denver en France sont dans cette réponse à une urgence de prise en charge précoce et intensive.

  Le retard pris dans la réponse à cette exigence ne fait qu'alourdir le poids de la prise en charge future et donc les budgets à moyen et long terme de ces Conseils Généraux. Allons-nous nous satisfaire de personnes qui vivotent, essayant de maintenir (dans le meilleur des cas) quelques acquis de leur période scolaire ou bien aurons-nous à coeur de leur donner un nouveau dynamisme dans leur développement et cela quel que soit leur âge ?

  Cela implique une audace nouvelle. C'est là que les parents peuvent trouver des solutions, en acceptant de se former, en s'entourant pour être soutenus et ceci en fonction de leur désir de développpement de leur enfant.

  Par leur "empowerment" le programme Son Rise est un atout majeur dans les mains des parents. C'est grâce à la révolution qu'il opérait dans les années 1970, largement relayée par beaucoup d'études aujourd'hui que l'on peut s'étonner de ce qu'il avait vraiment de précurseur dans la prise en charge. Il est imité en France par plusieurs associations. la méthode des 3'i' AEVE, Teachthroughplay et quelques autres. Il serait bon que ces associations citent leur source, ce que je vois rarement fait ou alors de façon si discrète... 

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  Christophe