Dans le cerveau des autistes

Bonjour à tous,

 J'ai eu beaucoup de chance en me rendant à la bibliothèque Elsa Triolet à Villejuif de trouver le dernier livre de Temple Grandin:

Dans le cerveau des autistes

Temple Grandin et Richard Penak

Edition Odile Jacob, mai 2014

 traduit de l'anglais par Agnès Botz

Dès les premières pages, on voit tout de suite qu'il a une importance qui dépasse ce que laisse entendre le tître.

Temple Grandin livre des clés pour vivre et accompagner les personnes autistes provenant de sa propre expérience que ce soit comme un enfant autiste qui a grandi et s'est épanoui, que ce soit dans la rencontre de centaines de parents ou de personnes autistes elles-mêmes, depuis que son engagement au service des familles l'a jeté sur les routes.

De la lecture de l'introduction, j'en garde deux principales.

Elle me semble partuclièrement pertinente dans le constat fait chaque jour dans mon travail près d'adultes autistes ou d'autres personnes touchées par un TED.

Une chose préalable à tout effort éducatif à destnination d'une personne autiste, c'est une sérieuse évaluation de sa sensibilité sensorielle.

Une deuxième chose essentielle insiste Temple Grandin c'est que famille et intervenants à l'unisson s'appuient sur ce que l'enfant est capable plutôt que de stygmatiser ce dont il n'est pas capable.  

Nous trouvons la description de ses propres progrès avec un sacré hommage à sa mère dans un premier chapître en essayant de répondre à la question de la définition de l'autisme. Temple Grandin trace l'historique de son parcours en parallèle de cette définition dans des manuels médicaux officiels de psychiatrie  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) un simple mot attaché à la recherche de définition de la shizophrénie d'abord avant de se détacher au fil des années pour préciser une définition propre de l'autisme.

Jusqu'au DSM 5 paru en 2013, l'évolution est notable mais est-elle satisfaisante? Pour Temple non!

Elle en profite pour tâcher de répondre à cette autre question d'actualité: peut-on parler d'épidémie d'autisme au vu des chiffres toujours croissants de cas recensés au fil des années ?

En poursuivant nous faisons avec elle un beau voyage au pays du cerveau. Nous découvrons les nouveaux moyens d'investigations. Etant un sujet très convoité par la science elle-même, Temple Grandin a une vision étonnante de ces enjeux de recherche pour la connaissance de l'homme, de tous les hommes, mais aussi des personnes autistes, une famille qu'elle a choisie et pour laquelle sa parole compte.

Dans un magnifique chapître, elle dresse par des exemples concrets (mais pas son seul exemple loin de là) l'impact des hyperactivtés ou hypoactivités issues des troubles des perceptions visuelles, auditives, olfactives ou gustatives, tactiles. Elle insiste pour signaler que très peu d'études se sont intéressées à ces aspects alors qu'ils sont pourtant des clés dans l'explication de bien des comportements spéciifiques de la personne autiste.

Dans ce chapitre, Temple montre à la fois qu'elle est à l'affut des études portant sur différents aspects du cerveau des autistes mais en même temps, qu'elle reste elle-même très attentive dans ce qu'elle lit chez d'autres personnes autistes, plus ou moins célèbres. Elle les cite judicieusement à plusieurs reprises,  par exemple: Carly Fleischmann, Tito Rajarshi Mukhopadhyay, Donna Williams. Enfin, elle utilise une autre source non moins pertinente, celle de son observation et de son attention à toutes les personnes rencontrées lors de tant et tant de conférences pour encourager et affermir les espoirs de tous les enfants différents et de leurs parents.

Elle se laisse interpeler par les résultats d'une étude mais se questionnant sur la validité du recueil des informations, elle avance alors ses propres hypothèses. Je trouve que c'est vraiment brillant sa façon d'apporter sa pierre à la réflexion de la science sur ce sujet. Elle s'implique d'autant plus que les sources sur le sujet sont rares et donc ses propres rencontres constituent déjà un échantillon assez significatif. Elle n'a jamais la prétention de savoir, d'avoir la réponse mais elle déplace ainsi des accents fondamentaux dans l'accompagnement. La vérification de la qualité de perception pour les 5 sens constituera un enjeu de l'amlioration de l'accompagnement dans un avenir proche. 

Plus loin dans son ouvrage, on découvre une définition de trois âges dans la recherche

à la page 132 de "Dans le cerveau des autistes"

Il y a trois phases dans la recherche sur l'autisme si on se fie à Temple Grandin, observatrice si vigilante. La première phase part de 1943 avec les écrits de Léo Kanner et s'étend jusqu'en 1980, cette époque où la recherche d'une cause s'appuyait sur un consensus, celui de la psychogénèse. Il chargeait lourdement les épaules des parents surtout de la mère.

De 1980 à 2013, une "certaine évolution de la communauté psychiatrique vers une plus grande rigueur scientifique" s'est penchée sur l'ensemble des symtômes pouvant être associés à l'autisme.  C'est comme si toutes le études visaient encore le seul diagnostic.

Depuis 2013 et à l'avenir, le souhait de Temple Grandin mais qui se traduit déjà dans un certain nombre d'initiatives, est autre: la recherche appuyée sur les progrès de la neurologie et de la génétique, s'attachera à épingler un symptôme, à rassembler les personnes concernées par ce symptome et dans une étude,  à dénicher dans le cerveau, son origine. Elle ne sera sans doute pas unique mais probablement multiple. Cette précision dans la recherche est destinée à proposer une réponse concrète dans une thérapie qu'elle soit médicale ou éducative. C'est le rêve de Temple Grandin mais il est partagé par combien de parents !

Cela implique un renversement. Jusqu'alors les études pour avoir une autorité suffisante recherchait les échantillons les plus larges. Plus on élargit un échantillon dans le spectre autistique et plus son hétérogénéité est grande. D'où on peut estimer que ses conclusions seront très limitées.

Si on s'attache à un symptome et l'on rassemble un petit nombre de personnes présentant ce symptôme, c'est comme si on rejoignait l'unicité de chaque personne. Plus besoin de faire masse pour arriver à un résultat. C'est la sujet de réjouissance de Miss Grandin de voir restaurer l'unicité et la valeur individuelle du même coup, la dignité de chacun à travers ce renversement d'intérêt.

Bientôt quelques mots sur les deux derniers chapîtres.

Bonne lecture à vous

Christophe

Hello dear english reader

Here is also the original

english edition of this book

The Autistic Brain:

Thinking Across the Spectrum

Temple Grandin & Richard Penak

Hardcover, 04/30/2013

  A first remarkable thought about this book is the emotional   tribute to her mother. Miss Grandin grounded her definition   of the autism with her birth and her own experience. Then she introduced with the first writings according to Leo Kanner which you'll find in any book on autism. Thereafter, the evolution of the definition in the official psychiatric manual the famous DSM from the first one in 1952 to the last one in 2013, the  DSM-5. Along with her own growth, the first chapter is a marvel where her tribute to her mother is really great. This blog has as a main purpose to encourage the parents of special kids. I do think they should read this very good book also for the keys she's stressing all along to support the education of autism children or adults.

The main instructive development according to me deals with the sensitivity and the great need to a good evaluation of the 5 senses.

Temple studied the production of so many scientific experiences and collaborates her self as well in so many. She is stressing the problems or attitudes coming out various affected senses. There is not so many researches on that field although she recognised it's a fundamental approach to understand autistic behaviours. So she encourages all the parents and the professionals to go through an efficient evaluation of the 5 senses reception for any autistic person. You can find for each sense problems some typical attitudes at the end of her 4th chapter.

An other great thought comes out her reflection about labelisation. It's a big challenge proposed to her thanks to a reflection to the so different labelisation of the 4th DSM compared to the 5th. Temple wants to shake the label so that each unique person lives. She doesn't deny the interest of the DSM but the main thread to accompany autistic children will never be hidden behind a label.

One more interesting thing inside this book, Temple is defining 3 moments in the autistic research story:

The first one from Leo Kanner's writings in 1943 to the 80ies, most of the searchers were convinced by a psychogenesis as the ground of the autistic development trouble. It was charging parents shoulders specially mothers.

The second one runs from the 80ies to 2013 according to Temple again. The research on autism was expecting from different fields to find a unique source of development troubles wether in genetic, biologic or environmental.

The thrid one from 2013 onwards is a period where the research is no more based on the broadest sample but on a simple symptom. Gathering people affected by this symptom, the study will try to identify the source of it in the brain wich will not probably be unique. But then it will be able to propose a medical or an educational answer for it. According to Temple Gradin, it has started already but has to be spread in all directions. 

Today, on saturday september  20th, Temple wrote these words answering to my thanks for her very inspirational book:

"Dear Christophe, I'm very pleased that my book The Autistic Brain was helpful"

Yes, Temple your book will help so many parents or professionals

Not only Temple is a brilliant author but she is a approachable person. An adjective rarely attached to an autistic one although most of these persons are so. We are very lucky to be able to collect informations on the "inside"  I mean thoughts, feelings, sufferings... Temple did a great job in this writing again.

Enjoy this book as I did

Bye

Chris