Que penser des réserves de la Haute Autorité de la Santé (HAS) sur le Programme Son Rise ?

Aucune des réserves avancées par l'HAS en 2012, ne tient en 2017. Voici les raisons pour lesquelles je l’affirme avec une certaine autorité.

A / Pas d’études disponibles en 2012 prouvant l’efficacité du Son Rise Program ?

Deux études scientifiques retenues et reconnues par les experts ont prouvé l'efficacité de ce programme en 2012 et 2013. Suivez ces liens pour lire une de ses études auprès de 49 parents ayant suivis 5 jours de formation dans une session Son Rise par un clic sur le texte oranger vous accéderez à l’original anglais ou la traduction française avec une introduction par le Centre de traitement américain (ATCA). Il y a bien une comparaison avec un échantillon d'enfants n'ayant pas suivi le programme. C'est à dire que cette étude fait autorité aux Etats Unis dans la communauté scientifique. Pour moi, qui me suis donné le mal de traduire l'introduction et le résumé de cette étude la présentation de l'introduction nous donne des indices importants sur l'ensemble des thérapies mises en avant aux USA, Denver, PRT...

Bernadette Rogé est une pionnière en France des formations universitaires sur l'autisme et elle s'est clairement engagée en faveur du programme de Denver pour le développement dans les premières années de l'enfant autiste. Elle a reconnu et c'est clairement annoncé dans un des premiers Power Point par lequel elle a présenté ce programme de Denver, tout l'héritage qu’il a tiré du programme Son Rise ou de Floortime.

Cela fait 40 ans que ce dernier insiste sur une prise en charge le plus tôt possible, individuelle et intensive, axée sur la motivation de l'enfant et ses interactions sociales. Les études scientifiques ont montré non seulement qu'il est efficace mais aussi que, plus il est appliqué de façon intensive, et plus il est efficace. Quelle signature!

Nicolas Georgieff, professeur de psychiatrie à Lyon 1, auteur de Qu'est-ce que l'autisme, édition Dunod, réfléchit quant à la prédominance d'une caractéristique ou l'autre de l'autisme dans son impact sur le développement de l'enfant (à partir de page 17) après avoir repris à Kanner ces trois caractéristiques 1) L'altération relationnelle ou des interactions sociales (p12) 2)l'intolérance au changement (p15) ou l'immuabilité de l'environnement 3) les centres d'intérêts restreints et les stéréotypies (p16). Cet auteur ne peut privilégier aucune de ces trois caractéristiques tant l'une à elle seule peut conduire à une autre ce qu'il met bien en valeur.

Mais nous pouvons aussitôt comprendre que si c'est le développement social et relationnel de l'enfant qui est privilégié dans le développement de l'enfant, c'est comme la boule de neige qui peut déclencher l'avalanche de progrès sur les trois caractéritistiques en jeux.

Non seulement le programme de Denver s'est enrichi du programme Son Rise mais aussi ABA dans son évolution contemporaine prend de plus en plus de traits du programme Son Rise. Donc une étude dynamique de l'évolution des différents programmes fait ressortir elle-même, la convergence avec les intuitions des Kaufman dans le programme Son Rise.

B / Un autre reproche fait au programme Son Rise par la HAS est sa supposée exclusivité.

Or, tout ce qui encourage la socialisation des enfants, peut s'associer à une mise en œuvre de ce programme. Un enfant répond de façon particulière à un contact avec un chien ou un cheval, alors associons le programme à une zoothérapie! Beaucoup de familles associent le programme Son Rise avec une option sur le plan biomédical. De même, d'autres s'appuient sur les promesses associées à une musicothérapie, d'autres s'appuient sur PECS dans une transition de communication avant de pousser la prise de parole ensuite.

Les parents s'appuient partout sur des professionnels psychologues dont certains se sont ouverts à ce type d'approche.

Bref cette critique d'exclusivité ne tient pas du tout à mon sens.

C/ Mes propres démarches pour faire évoluer l’avis de 2012

J'ai envoyé en pionnier ma propre traduction partielle d'une première étude scientifique sorties en juillet 2013 à l'HAS puis à la totalité de sa traduction dès que je l'ai trouvé sur le site de autisme44. Ensuite, j'ai proposé de venir rencontrer la HAS. J'ai reçu des retours directs des mails affirmant que chacun de mes mails ont bien été reçus mais jamais l'HAS n'a fait suite à ma proposition de rencontre. Dommage.

La plus grosse conférence de parents américains Autism One a choisi le programme Son Rise comme meilleure thérapie dès 2012.

En France, nous avons pris beaucoup de retard pour le diagnostic de l'autisme, nous avons continué, appuyés sur une approche psychothérapeutique, à accuser les parents d'être encore d'une façon ou d'une autre responsable de l'autisme de leur enfant.
Je regrette très sincèrement que l'HAS ne comprenne pas l'enjeu. Alors que l'éducation est trop souvent laissée à la seule charge des familles, l'enjeu est bien énorme de promouvoir un des seuls programmes que je connaisse qui investisse vraiment et totalement les parents, en leur faisant pleinement confiance.

4/ Parents, confiance: « yes, you can! » "Oui, vous le pouvez !"

Le Son Rise Program reconnait que par leur lien unique à leur(s) enfant(s), leur connaissance experte de leur enfant, les parents sont les principaux atouts pour aider leur(s) enfant(s) à grandir, de les sentir intéressés par rejoindre son propre monde et qu'ils seront les meilleurs experts encore pour guider leur(s) enfant(s) vers notre monde, dans une interaction célébrée et grandissante.

Ce qui est important dans le Son Rise Program, c’est cette mise en confiance des parents. Seule solution satisfaisante pour entériner l’abandon radical des accusations liées aux fallacieuses théories de Bettelheim.

Beaucoup de parents en témoignent aujourd’hui malheureusement, ils restent dans bien des rencontres avec les professionnels sur le banc des accusés. C’est non dit, c’est souterrain, mais le banc est toujours là ! C’est comme si les jugements infondés du passé jouaient le rôle de rumeur persistante, comme si le mal était fait et certains psychologues ou psychiatres encore, même s’ils connaissent théoriquement la remise en cause de Bettelheim, relaient toujours pratiquement ce même jugement sur les parents, surtout, scandale absolu leur jugement sur les mères.

Voilà pour vous partager mes réflexions sur le défaut de mise à jour de l'avis de la HAS. En ayant, vous l'aurez compris eu l'impression de faire tout ce que je pouvais de mon côté pour la faire évoluer. Je n’ai aucun doute qu’une révision de leur avis est proche. J’espère que cela ne prendra pas 20 ans pris dans des considérations de professionnels qui se sentiraient menacés. Monsieur Laurent Mottron s'est insurgé contre le parti pris des plus hauts organismes de santé de l'Etat au Canada ou en France en faveur des thérapies comportementales aux fondements éthiques et scientifiques très contestables.Vous pouvez retrouver les références de son livre de 2016 dans le menu Livres à consulter.

Bon été à tous

Christophe

xoff7@hotmail.com

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